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ALSOLIFE自闭症日关注星星的孩子
2020-04-02 10:53 来源:it资讯网

      上周五,根据美国CDC最新报告显示,自闭症谱系障碍的患病率已经上升至1/54,即在美国被统计的区域内,每54个孩子中就有一个患病。这个数据不容小觑,它意味着每一个班级里都可能有一个特殊需要的孩子。

      “四年前我入圈的时候发病率是1/88,现如今都快提高一倍了。”四年的时间,泡爹从一个家长变成了一个自闭症行业的从业者。经过三年发展,由泡爹及另两位自闭症家长联合创办的ALSOLIFE已经成长为我国目前最大的自闭症线上社区,家长们在线上社区里抱团取暖,这里聚合着世界上最乐观的一群人。

      2020年4月2日是第十三个世界自闭症日,ALSOLIFE联合知乎共同发起知乎圆桌“来自星星的孩子”。邀请自闭症行业内的顶尖专家、资深家长,对知乎精选的自闭症问题进行科学而诚意的解答。让更多人了解星星的孩子,理解自闭症家庭。

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      “无论表现为怎样的正能量,自闭症家庭始终带着‘淡淡的忧伤’,对一些能力好的孩子,家长会焦虑他们长大后到底能不能融入普通人群体,怎么样才能装得‘像’一个普通人;对一些能力差的孩子,家长焦虑得更长远——有一天我们死了,孩子还活着,到时候怎么办?”泡爹说。与自闭症一样,自闭症家庭难以言说的痛也希望被更多的人看见。每年的自闭症日就像一束光,照亮了角落里不被看见的地方。

      自闭症是一种广泛性发育障碍,最主要的特征是在社会交往、沟通和刻板行为等方面存在发展障碍和缺陷,渴望被外界理解只是自闭症家庭的一个小小希望,更为实际的是家长们的自我学习与成长,毕竟大部分自闭症孩子长大后难以独立生活,终身需要家长的帮助与照料。

      ALSOLIFE平台由三位自闭症孩子的父亲于2017年创建,家长可以在ALSOLIFE官网在线对孩子进行评估,并获取孩子专属的干预计划和训练方案。其特点强调从自闭症患者未来状态“倒推”,将未来所需的必备技能拆分揉进现在的训练内容中。目前,平台已服务超15万用户,其中5万多用户被沉淀至社群中。

      线上微课是家长们学习与成长的加油站。2017年5月,ALSOLIFE开启了第一季线上微课。同年9月,第二季微课紧随其后。2018年4月,2019年4月,《星星的守护神》、《天生乐观》两季微课持续发力,集结了国内外自闭症领域的20余位专家,铸造了高质量的微课品牌。三年时间里,ALSOLIFE共邀请了45位自闭症领域的专家举办微课讲座,5400分钟的免费语音课程,逾86万人次通过微课受益。

      2020年4月2日,ALSOLIFE第五季微课《破壁而生》耀目开启,聚焦自闭症儿童的社交与融合。贯穿2020~2021年12个月,邀请12位全世界自闭症行业的专家,其中来自自闭症领域领先的美国的专家就占半数。4月11日,首场微课由中国精协主席温洪开场,将从政策上解读我们自闭症家庭的未来。所有的线上微课只需进入ALSOLIFE微信群即可免费收听。

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